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德州一岁萌娃患罕见石骨症 手术费用愁坏家人

2014-07-15 17:54:00 作者:石少军 实习生 李晓楠 来源:大众网
一岁四个月大的小宝6月份被确诊为石骨症,全国仅20来例,目前小宝随生命受到严重威胁,而高昂的手术费用则愁煞一家人。在微信看到小宝的遭遇后,德州车站街派出所几名民警想为小宝做些事情,7月14日上午,他们来到绿景家园小区,将玩具、水果、1000元钱送到了小宝的母亲孙玮琪手中。
    民警将玩具送到孙玮琪手中
     
     
        大众网德州7月15日讯记者 石少军 实习生 李晓楠 摄影报道)一岁四个月大的小宝6月份被确诊为石骨症,全国仅20来例,目前小宝随生命受到严重威胁,而高昂的手术费用则愁煞一家人。在微信看到小宝的遭遇后,德州车站街派出所几名民警想为小宝做些事情,7月14日上午,他们来到绿景家园小区,将玩具、水果、1000元钱送到了小宝的母亲孙玮琪手中。
       
        一条微信让民警泪眼婆娑

        7月14日上午,天气闷热,骄阳似火,车站街派出所民警韩风波和同事们来到了绿景家园小区。他们带来了玩具、水果、1000元钱。当孙玮琪从民警手中接过这些钱物时,她的眼眶湿润了,这也是她收到的第一笔社会捐助,虽然对于巨额的手术费用来说,这些钱物只能算杯水车薪,但对这一家人来说,他们看到了希望,感受到了社会的温暖。
        韩风波也是在一次偶然翻看微信信息中得知小宝的遭遇。
        平时很少玩微信的他,最近因为热衷于了解世界杯信息,时不时地去看看朋友圈的状态。7月11日中午,他一边吃饭一边浏览微信,突然一条信息牢牢抓住了他的眼球,信息的内容就是小宝的遭遇。看着小宝水灵灵的大眼睛、灿烂如花的笑容,再看看他那因为病症变得硕大的脑袋,看着那些残酷的字眼,韩风波的心被刺痛了,他下定决定一定要尽自己最大的努力帮助小宝一家。

        多地确诊儿子得了罕见石骨症

        孙玮琪告诉记者,小宝出生后一直贫血,起初她以为孩子体质较弱,也没在意。可是无论怎么增加营养,贫血症状就是无法缓解,她和丈夫感觉到孩子得了病。为了确诊,孙玮琪一家人带着小宝在北京、济南、德州不同的医院检查,可以肯定,小宝得了罕见的疾病——石骨症,全国仅有20余例。
        小宝既是不幸的,也是幸运的。不幸的是他患上了这种罕见病,幸运的是他还活着。孙玮琪从医生口中得知,一岁以内死亡率高达百分之七八十,患者将会出现面瘫、贫血、发育迟缓以致盲、聋,无法抬头、站立、走路或讲话,如果未得到适当治疗,基本上无法安度童年。
        北京一家医院的专家告诉她,孩子的肝脾肿大,在肋下有10多厘米,很是危险。由于颅底畸形,可能会出现颅神经压迫症状而导致失明。

        有了50万孩子就有生还希望

        刚得知孩子得了罕见病后,一家人全部陷入了绝望,感觉天都塌了,孙玮琪都有了轻生的念头。这次去北京治病,孙玮琪听到了一个让她们一家振奋的消息。
        2006年,北京一家医院已成功完成了我国第一例恶性石骨症的造血干细胞移植,并且现在国内已有多例病人先后进行了不同供者来源的造血干细胞移植。主治医生说,救治的成功率很高,大约在70%以上,除了有可能会发生造血干细胞移植之后出现的排异现象外,造血干细胞移植后高成活率让孙玮琪开心不已。
        开心归开心,50多万的手术费用成了摆在这一家人面前的一座难以逾越的大山。双方的父母都是农民,孙玮琪因为要照顾孩子也已失业。
        夫妻俩商量卖掉房子给儿子治病,但朋友们也怕他俩最终流落街头也救不回孩子。“只要能保住孩子的命,我们不怕流落街头,砸锅卖铁也要治好小宝的病。”孙玮琪抽泣着说。
        大众网在此呼吁爱心企业和市民,伸出友爱的手,为留住一个可爱的小生命尽自己微薄之力,联系电话2778800,18653465911。
     
     

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        石骨症

        石骨症又称大理石骨、原发性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉笔样骨。石骨症可分两型,即幼儿型(也为恶性型)和成人型(良性型)。
        恶性型主要见于婴幼儿,特点为进行性贫血、血小板减少、肝脾及淋巴肿大、脑积水和自发性骨折。由于颅底畸形可出现颅神经压迫症状,常有失明。
        患者对感染的抵抗力减低。病程进展快,常因严重贫血、脑积水和反复感染等原因早期死亡,少数可生存至儿童期。患儿生长迟缓,智力和性发育不良,常伴发佝偻病、龋齿和骨髓炎。
        良性型多见于成年人,通常无症状或症状轻微,常因自发性骨折或体格检查时被发现,偶有肝脾肿大和视听障碍。当骨硬化增生引起茎乳孔缩窄时,可出现面瘫。贫血见于半数良性型患者。
    (初审编辑:张洁   责任编辑:李超然)


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