夫妻俩经常一个按压胸口，一个对孩子肢体进行按摩。

邵达QQ空间里记录的心里话。

　　呼——吸，对于普通人而言，这是多么正常的事，然而，对于24岁的小伙邵达来说，却是“不可能完成的任务”。6岁时，邵达被诊断为进行性肌肉萎缩，从无法行走到瘫痪在床，21岁那年，他基本失去了自主呼吸的能力。3年来，父母轮流蹲守在他身边，每天24小时，两三秒一次，用双手充当了他的人工呼吸机。

　　6岁患病，而且这个病治不好 医生说他活不过18岁

　　大许镇邵楼村是徐州东部一个普通而宁静的乡村。邵达原本有一个幸福的家庭，在上小学之前，都一直过着无忧无虑、享受父母宠爱的生活。

　　邵达6岁时，噩运降临了。当时他刚上小学一年级，一次在学校里准备爬楼梯时，他突然感到自己双腿瘫软，连一个台阶都跨不上去。家人带着他到医院检查，几个看不懂的字跳入了家人眼里——进行性肌肉萎缩。王秀珍告诉记者，当时医生让父亲带着孩子先出病房，然后用很小的声音说，这个病治不好了。

　　王秀珍带着邵达跑遍了徐州、南京、上海各地医院，结论一次次被残酷地重复着，并且医生断言，孩子最多能活到18岁。

　　让孩子活到18岁 成为父母的一个人生目标

　　王秀珍无法接受儿子只能活到18岁的事实，她对孩子隐瞒了病情，带他四处求医，并把孩子活到18岁作为家庭的一个目标。

　　邵达的病情如医生所说，很快双腿就无法行走。王秀珍告诉邵达，先好好上学，等到18岁以后，就可以动手术，把病治好。邵达每天由父母接送上学，在校期间，老师安排同学照顾他上厕所。邵达相信母亲的话，学习一直没有受到太大影响，到了他12岁即将小学毕业时，病情恶化了。邵达连坐着都无法坚持，家人只能办理了辍学手续。

　　在家期间，邵达经常会看电视上相关病症的节目，有一次，他看到了肌无力、肌肉萎缩病症的介绍，当时王秀珍抢过了遥控器，可是邵达记下了节目重播时间，半夜里打开了电视。第二天，邵达第一次向母亲歇斯底里地发了脾气，王秀珍只能含泪告诉他实情……

　　知道实情后，邵达的脾气变得暴躁，动辄向父母发火。王秀珍夫妇心里难受，仍是默默忍受着。

　　为照顾孩子，王秀珍每天都要给孩子擦洗身体，按摩四肢。邵达从没有生过褥疮，他的房间里，也没有一丝异味。父母经常换一些植物，邵达的床头摆满书本，墙上也装饰了很多贴画。邵达的性格也越来越乐观，不知不觉间他度过了18岁的生日。

　　21岁 他失去呼吸能力

　　买不起呼吸机，父母每两三秒为他按压一次

　　不然就会脸颊青紫，抽搐起来

　　然而，邵达的病情并没有好转，他的身体每况愈下，他的肢体一天一天在麻木，浑身的肌肉都在萎缩，在他18岁以后，他连翻身的能力都没有了。

　　在邵达21岁时，有一次，他闭着眼睛休息，突然脸色铁青，一下子憋醒。接着，他的呼吸变得非常困难，送到医院抢救，连着挂了16天吊水，医生说，以后他只能靠呼吸机维持了。然而，高额的住院费用让这个家庭根本无力承担，无奈之下，王秀珍只能提着氧气袋将孩子接回家。

　　没有呼吸机，仅靠着氧气袋，邵达刚回家就出现呼吸困难情况。王秀珍急了，她在医院里看到医生经常用手挤压胸部帮助呼吸，她试着在孩子胸口按压，邵达明显轻松了，不再使劲吸气。

　　从此以后，王秀珍夫妇就成了儿子的人工呼吸机。她用双手在邵达胸口按压，每两三秒一次，邵达慢慢习惯了在父母按压的频率下呼吸，在白天清醒时，他不需要再借助氧气袋。有时候，父母只要间隔了几十秒没按压，他的嘴唇、耳朵、脸颊就会变得青紫，并一下子抽搐起来。

　　为了维持生计，王秀珍和丈夫开始进行分工，白天，丈夫下地干农活，她一刻不停地为儿子按压，到了做饭时间，丈夫换班，她就抓紧时间做饭、干些家务，再换班继续按压，一直坚持到凌晨3点，交给丈夫换班。王秀珍每天只有3个小时睡觉时间，到了早上6点，她要接丈夫班，继续按压。

　　为了给孩子治病，本来就不富裕的家庭已经负债十几万，他们没法为儿子买昂贵的呼吸机，只能为他按压，就这样，一直坚持到现在。

　　为了他，妈妈一天只能睡3个小时

　　上千万次的按压，妈妈手也肿了

　　每天24小时，每两三秒按压一次，这究竟是一种什么样的力量？这期间，父母又有怎样的故事？

　　夜晚咬自己保持清醒 妈妈的手臂布满牙印

　　除去每天睡觉3个小时，做饭、干家务的个把小时，王秀珍一天十七八个小时都守候在儿子床边，不断重复着相同的按压动作。她也经常有打盹的时候，白天还好一些，到了晚上，为了保证孩子睡眠，她只能在黑灯瞎火中作业，常常累得睡着了，结果邵达一次次憋得身体抽搐，把她惊醒。王秀珍想了很多办法，她做了一个灯罩，让微弱的灯光只能照到她，借着灯光，让自己在黑暗中保持清醒；在自己有睡意时，她就咬自己的手臂和胳膊，记者看到她的双臂上布满了牙印。

　　长期按压双手肿胀 筷子都拿不起来

　　因为长时间按压，王秀珍的双手变得肿胀，连筷子都拿不起来，她以跪姿、侧躺姿势按压时，肘部、膝盖因为长时间受力，皮肤变成了黑褐色。

　　尽管如此，王秀珍在换班时，还抓紧时间做了很多坐垫，这些坐垫放在邵达的胸口、身体下面，让孩子的身体尽量舒服一些，她也靠着坐垫来帮助自己调整姿势，纾解酸疼的身体。

　　现在，王秀珍视力、听力都出现了问题，下地走路时，时常会觉得头晕。

　　儿子感恩 为妈妈写了首小诗

　　王秀珍在和记者交流时，时常提到一些网上流行的语句和事件。原来，邵达卧床后，亲戚送来一台电脑，随着他身体无法翻动，亲戚又给他买了一部手机，并安装了无线网络，上网成了邵达每天最大的爱好。他总是一边上网，一边跟母亲交流一些网上热点事件，这成了母子俩最快乐的交流方式。在和记者聊天时，王秀珍说了一个网络流行的笑话，她一边看着儿子，一边绘声绘色地讲述段子，儿子脸上没有任何表情，只是眼睛里分明闪着光。

　　邵达卧床期间曾熟读了《上下五千年》、名人传记等书籍。现在他说话很费力，喜欢通过网络，记录下自己的心里话。他热爱诗歌，总是写下一些或长或短的小诗。在记者到来之前，他写下了这样的语句：“我现在内心，犹如海浪说不出的感激，我想告诉叔叔阿姨，给了我勇气，我绝不会哭泣……”而在邵达一篇关于对母亲说出心里话的小诗中，有这样的语句：“放弃的瞬间，曾脑海浮现，放弃坚持疑两者之间，现在的局面，犹秋天落叶，缓缓飘下只留着思念”。邵达的网名叫丝绸之路，他解释，患病以后，他就再也没有行走过，他最大的心愿就是能像古人开拓丝绸之路一样，用双脚走在沙漠戈壁。记者 马志亚 文/摄