鼻饲

传奇有一双美丽眼睛

四次手术在传奇身上留下的刀口

    ■文/大众网记者 王秀波 图/崔传奇家人提供

    2013年1月21日，龙年腊八后第二天。一声啼哭，小传奇降生，周围的人都笑开了花，奶奶迫不及待的拿出准备已久的蓝色小碎花棉袄，“小宝贝孙子呦！”。

    可，出生仅40天的传奇提前离开了温暖的襁褓。纵使天天以泪洗面，妈妈也无法驱散这场噩梦，全身皮肤黄染的传奇终被诊断为“先天性胆道闭锁”，这真是晴天霹雳！

    为救孩子，年近5旬的奶奶切下了左外叶肝脏换给了孙子。在2013年7月3日，死神放慢了脚步。

    数次手术后，传奇的腹部留下一道横贯左右的刀口，现在7个月大的他继续留在北京住院观察。在家休养的奶奶说，传奇俊俏、爱笑，可是想起后却愈发难过。奔波求医，已使这个农村家庭债台高高筑起，连自家居住的六间瓦房也已经抵押，面对后续的治疗，她一脸愁云。

    幸福中隐藏的病魔 

    2013年1月21日，是农历龙年腊八第二天。崔传奇在德州陵县人民医院降生，重六斤六两，是个“小茶壶”，一家人顿时沉浸在添丁的喜悦中。刚刚荣任的奶奶，捧出准备已久的蓝色小碎花棉袄给孙子穿上，幸福全都挂在了脸上。

    生后第二天，小传奇的脸蛋开始泛黄。这其实一场大病的预兆，但崔家人并没有发现，医生也只是按照生理性黄疸处置。6天后，妈妈和孩子一起出院回家。

    月子里，传奇皮肤黄染的情况一直在继续，“家里人一直以为是孩子皮肤黑，也没上心。”奶奶后悔的说。由于错误的认识，传奇从出院回家后没有得到任何治疗。期间，孩子小便发黄、大便发白的情况也被忽视。直到孩子满月后几天，一位接种医生的到来，全家人才被提醒。“大夫一看孩子全身皮肤发黄的情况，说孩子不是黑，还是有黄疸，需要治疗了。”当晚，妈妈上网查询得知，严重的黄疸能引起脑病，影响孩子的智力发育，遂意识到病情的严重性。40天大时，小传奇来出生医院治疗。

    葛西手术失败 

    第一次住院，小传奇就住了17天，而且病情没有好转，总胆红素一直维持在130umo1/L 左右，是正常的5倍左右。这会儿，家人在医生的指导下才意识到，孩子流黄眼泪、小便发黄、大便发白都和黄疸有关系。小传奇全身皮肤暗黄，也呈现出了黄绿色，一家人心急如焚。住院的第17天傍晚，小传奇转院至济南。

    转院时，家人已经意识到了传奇病的严重性，但在济南儿童医院的初步诊断还是一家人始料未及。当晚，该院的初诊大夫让他们做了心理准备，“孩子可能救不活。”阴云开始笼罩起小传奇及这个家庭，一家人抱头痛快。

   经过六天的积极治疗，无果。小传奇又被转院到省立医院儿外科。在那里小传奇黄疸病因终于被探明—先天性胆道闭锁。小传奇唯一的治疗途径就是择手术治疗，但成功率极低。为了救孩子，家人决心放手一搏。3月30日，住院七八天后，67天大的小传奇接受了人生第一次手术—葛西手术：切除胆囊，吻合肝脏和大肠。手术后，小传奇的肝功检查慢慢好转，家人以为孩子病情会慢慢好转，但这是“以为”。

    出院半月后，小传奇回济复查。看过化验结果后，医生说小传奇康复的不是很好，一家人又变的紧张起来。

    4月18日，小传奇开始高烧不退，妈妈和奶奶带传奇来到德州市人民医院住院治疗，这一住又是7天。4月24日，烧退后，小传奇适逢第二次复查，这次复查彻底将孩子和家庭推向了深渊。“第二次复查时医生说，手术没有成功，目前只能选择去北京或者上海做肝脏移植手术。”回想起大夫的话，奶奶眼眶湿润了，“治这个病这么难吗？”

    奶奶捐肝救孙 

    从济回家后，妈妈开始在网上搜索北京及上海的各大医院，寻找肝移植手术最好的医院，这次搜索也印证了济南医生的另一句话，“肝移植需要花费四五十万元。” 在寻找医院的同时，崔家人也开始另一项工作，筹集巨额的医疗费。

    5月14日 ，传奇来陵县人民医院检查。结果：总胆红素445umo1/L，直接胆红素335umo1/L ， 肝功 、蛋白均不正常。孩子病情告急，他的身体也开始有了些变化，肚子隆起，腹部血管外显。

    5月27日 ，传奇和爸爸、妈妈、奶奶四人赴京。奶奶和传奇同为o型血，她选择要为孩子捐肝。

    在北京中国武警总院，幸运之神终于降临——祖孙俩配型成功。7月3日，肝移植手术成功进行，医生切下奶奶的左外叶肝脏，替换给了小传奇。当家人看到替换出的肝脏时全都惊呆了，肝脏已经萎缩并变成了墨绿色。

    手术后，传奇胆红素降的很快，从三百多，到二百多，再到一百多 。但手术后不几天，又传来了一个坏消息，“孩子肝脏内一条动脉发生堵塞。”7月10日，小传奇又接受了第三次手术—剖腹探查，医生也用导丝疏通了堵塞的血管。血管的堵塞，又造成新换肝脏小部分液化，孩子经常发烧。

    8月6日，为了引流坏死物质，小传奇又做了第四次手术。家人欣慰的是，医生说孩子自己生出了侧枝循环，并且已经入肝，“传奇制造了奇迹。”

    出生才7个月，小传奇却经历了大小四次手术，他的腹部留下了一道的长长刀口，横贯左右。

     债台高筑 妈妈：咬牙坚持 

    目前，小传奇黄疸已经减轻，胆红素接近正常 ，但持续发烧月余，血培养里检测出了细菌。现在孩子每天吃退烧药，体重14斤，多月未增，精神欠佳。今天，在北京传来妈妈妈坚强的声音，“我们已经看到救活孩子希望，一定会咬牙坚持。”

    孩子的病情虽然得到了暂时的控制，但面对后续的治疗，尤其是终生的服药，让这个被病魔蹂躏的家庭举步维艰。

    一次肝移植花费了14万余元，葛西手术2万余元。“加上其他几次住院，总共花费近17万余元，现在小传奇术后每月药费接近五千元。”家人为救小传奇，已经将房子抵押高息贷款。亲戚、朋友、街坊都曾向这个家庭伸出援手，几百、几千，如溪流汇聚，这也是好心人在为传奇鼓劲。妈妈说，“孩子血管堵塞时是他们最无助的时候，以为会人财俩空，一个病友曾陪他们一起伤心，和他们一起流泪，虽然她的孩子病情也很厉害，还来劝我们千万不要抱传奇回去，回去就没有传奇了，不能放弃，”这位病友出去时还常给传奇带吃的，让传奇的爸妈感动不已。

    现在，传奇的治疗仍在继续，奶奶捐肝暂时没有劳动能力，夫妻二人仍在北京守护着孩子，唯一的收入就是爷爷打零工。本网呼吁社会的上的好心人能伸出援手帮帮这个家庭，在鬼门关上拉小传奇一把。

    崔传奇住院地址：北京武警总医院移植科八楼848床 妈妈：周林媛 身份证号372421198904196786 

    捐款账号：中国工商银行 帐号621226 0200026 947354 账户名：崔强